Publisert 27.8.2024
Illustrasjonsfoto: iStock
Dagens tilbud til pasienter med den dødelige sykdommen ALS er i dag fremdeles mangelfull.
For ikke lenge siden var MS en «oppgitt» diagnose. Forskningen kom heldigvis på banen og nå finnes gode bremse medikamenter. Forskning og søkelys på ALS i Norge må prioriteres på helt annet vis i fremtiden.
Det må samtidig være en prioritert oppgave å opprette et nasjonalt ALS-senter, med ansvar for et til enhver tid oppdatert nasjonalt ALS-register, tilrettelegging av omsorgstilbud, forskning og aktivitet og døgnåpent behandlingssenter for ALS-syke og deres pårørende.
ALS-senteret skal være et sted der pasienter og pårørende kan komme og få praktisk og psykisk hjelp og omsorg. Dette skal være et avlastningstilbud som ikke er sykehjem/pleiehjem. Et slikt senter bør være bygget opp på liv og livsglede, men må ha rom også for å snakke om døden når det er et behov den syke eller pårørende har.
En av mine kjepphester er at ALS-pasienter som av bevegelses hensyn ikke kommer seg ut av døren om vinteren, kan få behandlingsreiser til varmere strøk i vinterhalvåret. Som gruppeleder for Pensjonistpartiet i Trøndelag fylkesting vil jeg nok en gang rette en bønn til ledende politikere på Stortinget.
Jeg vet av erfaring hva denne forferdelige sykdommer bringer med seg, og kan ikke akseptere at man fremdeles ligger etter med å etablere et skikkelig godt nasjonalt ALS-senter som viser at man tar sykdommen på alvor.
Svein Otto Nilsen
Gruppeleder for Pensjonistpartiet i Trøndelag Fylkesting
