Publisert 25.10.2019
Foto: Kjetil Ree (Wikipedia)
Helseminister Bent Høie (H) er bekymret for at tilfeldigheter fører til variasjon i behandlingstilbudet for den enkelte ALS-pasient.
Han vil derfor ha på plass et ALS-register, men har ikke selv myndighet til å godkjenne det.
De siste ukene har en rekke media satt søkelys på at det ikke finnes oversikt over behandlingstilbudet til den enkelte ALS-pasient rundt omkring i Norge.
Alle ALS-pasienter i Norge fortjener å få tilgang på ressursene i et tverrfaglig miljø, men dessverre så er det ikke slik.
På St. Olavs mener de at et ALS-register kan føre til at man får oversikt over behandlingstilbudet i Norge, men det er Helsedirektoratet som tildeler et register nasjonal status og ikke helseministeren.
I Norge har man ingen oversikt over om den enkelte ALS-pasient får god nok behandling. Fagmiljøet ved St. Olavs hospital mener deres ALS-register kan kartlegge dette – men har fått avslag fra helsemyndighetene.
Norge er et spredt land. Det finnes 18 enheter som behandler nevro-pasienter, men de har ulik kapasitet og ressurser.
Et ALS-register kan kartlegge og vise hvor omsorgen må løftes og finne ut hvor det ikke er bra nok
Det var i april 2016 at nevromiljøet i Trondheim søkte om nasjonal status for et ALS-registeret.
Tre år etter at søknaden ble sendt, preges det trønderske fagmiljøet av oppgitthet.
De har likevel funnet tid til å igangsette registeret lokalt.
Søknaden fra St. Olavs endte dermed aldri hos Helsedirektoratet, som tar den endelige beslutningen om nasjonal status og man har en mistanke om at det er økonomi som stoppet dette registeret.
Det er sagt at gjennomsnittskostnaden for drift av et nasjonalt kvalitetsregister ligger på cirka to millioner årlig og da er man forundret over at økonomi er begrunnelsen. Dette er småpenger.
ALS er en grusom sykdom. Diagnosen er den verste du kan få, både for den som er rammet og de som er pårørende. Dette vet jeg.
Helseministeren har selv sagt at han bekymrer seg for om enkeltpasienter får god nok behandling, og at det er derfor blir satt ned en arbeidsgruppe.
En ALS-pasient trenger ingen arbeidsgruppe, men rett og slett handling og et nasjonalt ALS-registeret.
Jeg vil som fylkestingsrepresentant for Pensjonistpartiet i Trøndelag nå henvende meg til alle politikerne i Helsekomiteen på stortinget, slik at man kan få et nasjonalt register gjennom et politisk press.
Jeg lever i håpet om at dette er mulig.
Selv om beslutningsprosessen gjøres utenom det politiske miljøet så har politikerne på stortinget et ansvar for at dette kommer på plass.
Jeg vet hva denne sykdommen fører med seg og føler med alle de som er berørt av sykdommen.
Svein Otto Nilsen
Gruppeleder for Pensjonistpartiet i Trøndelag fylkesting
